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2017年11月22日,淡藍(lán)公益快樂檢測室,淡藍(lán)公益為前來檢測的人員提供艾滋病初篩檢測。中國網(wǎng)實習(xí)記者 鐘佳玹 攝【點擊觀看組圖】
直到現(xiàn)在,并未深入了解艾滋病的人們依然身處認(rèn)知局限,慣性地以為:因艾致死是艾滋病病毒感染者的唯一結(jié)局。但事實上,艾滋病病毒(HIV)感染者(以下簡稱“感染者”)的未來擁有另一種光明的可能。
2006年,中國開始實施艾滋病防治“四免一關(guān)懷”政策,為感染者提供免費的抗病毒治療藥物,這使得感染者的病死率從2005年的18%以上,下降到2015年不足5%的比例。
“就像高血壓、糖尿病一樣,艾滋病就是一種慢性病,只要服用抗病毒藥物,就可以控制在一個很好的狀態(tài)。”中國疾病預(yù)防控制中心流行病學(xué)首席專家吳尊友表示。
淡藍(lán)公益創(chuàng)始人、Blued CEO耿樂告訴記者:“如果按照醫(yī)生的要求正常服藥,感染者的壽命和健康人是一樣的。”
不過,八年前的耿樂第一次得知朋友患病時,與大多數(shù)人的想法別無二致,心中充滿無限傷感與惋惜,以為自己即將面對一場生離死別。
2017年11月22日,淡藍(lán)公益快樂檢測室內(nèi),檢測志愿者進(jìn)行艾滋病檢測。中國網(wǎng)實習(xí)記者 朱珊杉 攝
知之者不再談艾色變
艾滋病不是洪水猛獸
在那個比如今更少有人了解艾滋病的年頭,朋友的遭遇不知不覺成為耿樂的一樁心事,這促使他自發(fā)地了解了大量關(guān)于艾滋病的相關(guān)信息。從不滿足于僅通過網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí),到參加各種培訓(xùn)、會議,以及課題性研究,“我應(yīng)該做點什么”的想法在他心中越來越強(qiáng)烈。
2012年,由耿樂發(fā)起的淡藍(lán)公益HIV快速檢測平臺正式啟動,開創(chuàng)了互聯(lián)網(wǎng)+HIV防控的創(chuàng)新模式。“我們不僅通過社交軟件Blued來宣傳防艾知識,同時也動員大家從線上到線下進(jìn)行檢測。我們將線下的檢測服務(wù)全部與當(dāng)?shù)氐募部刂行倪M(jìn)行了對接。”耿樂說。
目前,淡藍(lán)公益可以提供唾液快速檢測、血液快速檢測、尿液傳遞檢測包、干血斑檢測和靜脈抽血五種篩查方式。由于唾液檢測和指間血檢測得出結(jié)果的耗時最短,大約在二十分鐘之內(nèi),因此選擇這兩種方式的檢測者更多一些。
自開展HIV快速檢測以來,淡藍(lán)公益為超過20萬人次做過HIV相關(guān)免費健康咨詢,為5萬余人次進(jìn)行過HIV免費檢測,數(shù)據(jù)顯示,陽性率在3%~5%左右,目前有超過85%的人服用了抗病毒治療藥物。
曾經(jīng)連“艾滋病”三個字都羞于說出口的耿樂,現(xiàn)在會和感染者共事、用餐。他說,艾滋病不是洪水猛獸,只是一種疾病。感染者沒有理由被歧視,或被認(rèn)為是道德敗壞的。
多年過去,彼時那位感染者朋友在藥物的幫助下“一直保持在十分健康的狀態(tài),只是偶爾在他面前提起‘艾滋病’,會有一點敏感。”他說。
2017年11月22日,淡藍(lán)公益快樂檢測室北京地區(qū)分布表。中國網(wǎng)實習(xí)記者 朱珊杉 攝
檢測者憂慮重重
我還能活多久?
淡藍(lán)公益在北京目前設(shè)有四家線下檢測室,同時另有兩家正在建設(shè)中。感染者楊健曾于2015年在霍營檢測室進(jìn)行過檢測。長時間的精神萎靡與腹瀉,令他懷疑自己已是感染者。在Blued上看到檢測預(yù)約信息后,對于是否進(jìn)行檢測,楊健內(nèi)心十分掙扎。“我想萬一得了艾滋病怎么辦,還能活多久?”
淡藍(lán)公益艾滋病檢測志愿者弘軒表示,猶豫是否做檢測的情況很常見。“在這種情況下應(yīng)該主動去檢測,早發(fā)現(xiàn),早治療,對于身體是有好處的,艾滋病并不可怕。”
最后,楊健艱難地做出了檢測的決定。初篩結(jié)果并不樂觀,顯示呈陽性。按照檢測程序,工作人員將楊健轉(zhuǎn)介至疾控中心進(jìn)行確證——對初篩結(jié)果進(jìn)行最后的確認(rèn)。“當(dāng)時我就去抽血了,但是還是抱有一線希望,內(nèi)心希望檢測結(jié)果有誤。等待結(jié)果期間我一直很焦慮,睡不著覺。”楊健說。
另一位志愿者黃桃告訴記者,試劑的檢測方法存在“假陽性”的概率,并非100%準(zhǔn)確。“但假陽性畢竟只是少數(shù)情況,”她說,“如果檢測結(jié)果是陽性,我們會給檢測者做一些關(guān)于陽性的鋪墊,再告訴他們結(jié)果。比如,感染者可能會遇到什么問題,身體上會有哪些變化,需不需要吃藥,在生活工作當(dāng)中會不會有來自社會和工作單位的壓力。先給他們做一些心理上的建設(shè)。”
當(dāng)?shù)弥Y(jié)果是陽性時,“一般人的反應(yīng)還是比較冷靜的,也有一些人會被這個消息刺激到。”黃桃說。
弘軒曾經(jīng)遇到過一位“冷靜得出奇”的檢測者。當(dāng)弘軒看到陽性結(jié)果后,準(zhǔn)備向?qū)Ψ嚼行睦斫ㄔO(shè)時,對方卻反問:“我的結(jié)果是陽性,對吧?”接著,他告訴弘軒,自己早已在家做過無數(shù)次測試,三年前就已經(jīng)知道這個結(jié)果,來做檢測只是想做一個最后的確認(rèn),并拒絕了弘軒給出的轉(zhuǎn)介疾控中心確證以及治療的建議。
弘軒說,“他認(rèn)為,如果去治療,就代表他生病了。他強(qiáng)烈地逃避自己生病的現(xiàn)實。”
“身邊有好多人沒有做過檢測,他們不敢去做,或者認(rèn)為沒有感染的可能性。但是,檢測真的很重要。”如今,已經(jīng)服藥一年半的楊健身體狀況良好。他說,“生活慢慢恢復(fù)到原來的樣子了,我不需要向艾滋病低頭。”
2017年11月,在國家衛(wèi)計委、科技部主辦的艾滋病防治國際研討會上,聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署快速通道執(zhí)行司司長Tim Martineau在主旨發(fā)言中盛贊了Blued在艾滋病防治中取得的“杰出成就”,并倡導(dǎo)全球應(yīng)在“互聯(lián)網(wǎng)+艾滋病防治”方面向中國學(xué)習(xí),相關(guān)部委領(lǐng)導(dǎo)出席會議并致辭。圖為Tim一行十余位國際防艾專家到訪Blued公司。淡藍(lán)公益 供圖
“我們和感染者一起面對”
吳尊友告訴記者,對于艾滋病感染者來說,疾病本身是一種負(fù)擔(dān),但更重要的是由于受到歧視所帶來的心理壓力。的確,記者在采訪中發(fā)現(xiàn),通過多年的宣傳,對于一些人來說,是能夠理解、同情、支持艾滋病感染者的,但也有一些人依然對這一疾病并不十分了解,與此相關(guān)的交談內(nèi)容有時甚至?xí)灰暈橐环N禁忌。
“如果偏見和歧視不減少,是不利于艾滋病的防治的,”吳尊友說,“只有當(dāng)社會上普遍形成一種寬容的心態(tài),一種友好的氛圍,才能夠使感染者勇敢地站出來,和我們一起形成抗擊艾滋病的聯(lián)合力量,這樣我們才有可能贏得這場戰(zhàn)爭。”
當(dāng)弘軒的轉(zhuǎn)介建議被拒絕后,他并沒有終止與那位檢測者的對話。他會經(jīng)常發(fā)微信,以閑聊家常的方式側(cè)面了解對方的生活狀態(tài)和病情發(fā)展。終于,在兩個月后的一天,弘軒收到了一條微信,內(nèi)容是“疾控中心給我打電話了,我的結(jié)果是陽性。”他知道,這位檢測者已經(jīng)開始擁有直面病情和人生的勇氣了。
這種心理關(guān)懷已經(jīng)成為淡藍(lán)公益的慣常工作機(jī)制,“我們的檢測人員都參加過心理咨詢的培訓(xùn)。”耿樂說,“我們將和感染者一起面對。”
2012年11月26日,在世界艾滋病日到來前夕,時任中共中央政治局常委、國務(wù)院副總理、國務(wù)院防治艾滋病工作委員會主任的李克強(qiáng)與防治艾滋病民間組織、有關(guān)國際組織的代表座談,耿樂等12家草根組織負(fù)責(zé)人受到接見。
“那天也有一些感染者代表受到了接見,總理與他們握手,親切地交談,讓我們不要歧視感染者,”耿樂回憶說,“會議還釋放了一個信號——艾滋病的防治不只是政府行為,也應(yīng)該由全社會共同參與,而且社會組織在艾滋病防治當(dāng)中的作用非常重要。”
一位去年確證陽性結(jié)果的感染者開心地告訴記者,自己遇到了同樣是感染者的男友,“他是一個很陽光的人,給我很多幫助。仔細(xì)想想,自己也有很多想做還沒做的事情。我們已經(jīng)計劃好明年的旅游路線了。”(文中感染者楊健、檢測人員弘軒為化名)
(文字/魏婧 策劃/吳佳潼 吳靜 攝像/黃富友 趙超 鐘佳玹 朱珊杉 攝影/鐘佳玹 朱珊杉 剪輯/吳佳潼 鐘佳玹)
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